Làm thế nào tôi có thể hỗ trợ bạn bè của tôi vừa có con được chẩn đoán mắc Hội chứng 9P?


10

Vợ tôi và tôi là bạn tốt với một cặp vợ chồng khác có hai đứa con (4 tuổi và 1 tuổi). Những đứa trẻ của chúng tôi giống nhau về tuổi tác và những người bạn tốt nhất với chúng.

Một tuổi, sau một chuỗi dài các vấn đề y tế, bao gồm nhiều ca phẫu thuật, vừa được chẩn đoán mắc hội chứng 9P.

Từ những gì tôi đã đọc, nó cực kỳ hiếm và hơi giống với hội chứng Down.

Tôi vô cùng buồn cho họ và không biết làm thế nào để xử lý NHƯNG câu hỏi này là về đứa trẻ tuyệt vời này và cha mẹ của anh ấy . Vợ tôi và tôi có thể làm gì để giúp họ hôm nay, tuần sau, tháng tới, năm sau, +10 năm, v.v.?


1
Bạn đã hỗ trợ họ chỉ bằng cách trở thành một người bạn tốt, cho thấy rằng bạn quan tâm đến họ ngày hôm nay và tương lai. Nhiều người nên có những người bạn như bạn!
Torben Gundtofte-Bruun

Câu trả lời:


13

Bảy tuổi của tôi bị bại não, vì vậy tôi đã ở phía bên kia của đồng tiền. Hầu hết những gì tôi nhớ về những tháng đầu khó khăn đó là rất nhiều người bắt đầu nghĩ rằng họ phải làm những cử chỉ to lớn hoặc không có gì cả. Họ đã lên kế hoạch cho những bữa tiệc sinh nhật đặc biệt cho chúng tôi trong bệnh viện, chỉ cho chúng tôi, nhưng sau đó không mời chúng tôi đến những bữa tiệc sinh nhật "bình thường" của họ. Họ sẽ đề nghị đến để dọn dẹp nhà cửa hoặc mang bữa tối cho chúng tôi, nhưng không chỉ đến để "đi chơi". Không phải là những cử chỉ to lớn không được chào đón. Cách xa nó. Chỉ là bạn cũng cần những thứ bình thường.

Một điều nữa có thể rất khó khăn là trả lời những câu hỏi khó tương tự về tình trạng của con bạn nhiều lần. Rất nhiều phụ huynh đối phó với điều này bằng cách sử dụng phương tiện truyền thông xã hội của một số loại để đăng các bản cập nhật chung. Nếu bạn bè của bạn làm điều này, hãy cố gắng tôn trọng nó và không đặt câu hỏi được trả lời ở đó. Chúng tôi biết bạn có ý tốt và cá nhân bạn có thể đã không nói chuyện với chúng tôi trong vài ngày, nhưng khi chúng tôi nhận được một số cuộc gọi điện thoại mỗi ngày yêu cầu chúng tôi lặp lại thông tin tương tự, nó có thể trở nên quá tải. Có gì ổn khi nói điều gì đó như, "Tôi đã thấy trên twitter cuộc phẫu thuật / trị liệu / bất cứ điều gì diễn ra tốt đẹp. Thật tuyệt!" Nếu họ đang lên để xây dựng, họ sẽ.

Một điều cần tránh là đối xử với đứa trẻ như nó cực kỳ mong manh. Có thể có những hành vi nhất định cần tránh xung quanh anh ta, mà bố mẹ anh ta sẽ nói với bạn, nhưng phần lớn bạn có thể đối xử với anh ta như bất kỳ đứa trẻ nào khác. Chơi với anh ta, nói chuyện với anh ta, giữ anh ta. Với chiếc xe lăn chạy bằng 175 pound và tính khí hai tuổi trong cơ thể bảy tuổi, chúng ta thường quan tâm đến việc con gái mình vô tình làm tổn thương người khác hơn là những người vô tình làm tổn thương cô.

Cũng nên nhớ rằng bạn bè của bạn đang đau buồn vì mất đứa trẻ khỏe mạnh mà họ đang mong đợi. Những cảm xúc không giống như đau buồn cho cái chết của một người thân yêu. Hãy ghi nhớ điều đó nếu bạn bè của bạn có vẻ hơi phi lý. Tuy nhiên, đừng đối xử với họ như con của họ đã chết. Tôi biết đó là một sự khác biệt tinh tế, nhưng bạn sẽ ngạc nhiên khi có nhiều người vẫn sử dụng "giọng nói tang lễ" im lặng của chúng ta xung quanh chúng ta, và tránh giao tiếp bằng mắt với con gái chúng ta. Họ vẫn có một đứa con họ yêu rất nhiều và theo một cách nào đó sẽ khó khăn, nhưng theo những cách khác sẽ là niềm vui nhiều hơn những gì họ có thể tưởng tượng trước đây.

Thực tế là bạn đang hỏi câu hỏi này cho tôi biết bạn sẽ ổn thôi. Đừng ngại hỏi bạn bè của bạn rằng họ muốn bạn xử lý những tình huống nhất định như thế nào. Lời khuyên của tôi ở trên khá điển hình từ việc nói chuyện với các phụ huynh khác, nhưng mọi người đều khác nhau. Tôi không bao giờ bị xúc phạm bởi ai đó hỏi điều gì đó như "Bạn có muốn một số khách khi bạn ở trong bệnh viện không, hay bạn thích một mình một thời gian để hồi phục?" Bằng mọi cách, đừng để không chắc chắn làm thế nào để tiếp cận một tình huống khiến bạn thiếu quyết đoán và không hành động. Luôn luôn tốt hơn để hỏi nếu bạn không chắc chắn.


8

Cứ hãy ở đó.

Chia sẻ nỗi đau của họ. Đừng chạy đi. Yêu họ và con cái của họ. Đây là một tình huống bi thảm, và họ cần những người xung quanh. Họ không cần phải cảm thấy bị cô lập, và mọi người sẽ né tránh. Đừng tự làm như vậy.

Với thông tin hạn chế theo ý của tôi, điều rõ ràng nhất tôi có thể đề nghị giúp đỡ thiết thực là đề nghị theo dõi đứa trẻ khác bất cứ khi nào cần thiết, và đề nghị theo dõi đứa trẻ bị bệnh khi chúng cần thời gian một mình.

BTW .. đừng quên đứa trẻ khác. Người ta phải hoàn toàn hoang mang, và có lẽ cảm thấy bị bỏ rơi với tất cả những ồn ào về đứa trẻ. Big bro / sis cần rất nhiều tình yêu và sự hỗ trợ. Cung cấp nó, ngay cả khi cha mẹ không.


1
Lời khuyên tốt, và cảm ơn vì đã nhớ đến 4yo
Michael Haren

4

Hỏi họ; họ biết những gì họ cần hoặc những gì không hữu ích.

Hãy thử và cung cấp trợ giúp cụ thể. "Đến tuần sau để uống tách trà" hoặc "hãy tổ chức một buổi vui chơi" (khi điều đó phù hợp).

Đề nghị đi đến các nhóm hỗ trợ với họ - mặc dù "Hội chứng Alfi" khá hiếm, vì vậy có thể không có bất kỳ ai trong khu vực của bạn.


4

Bạn bè của bạn đang phải đối mặt với quá trình đau buồn khi mất đứa con "bình thường" và những kỳ vọng của họ về tương lai. Hiểu được 5 giai đoạn đau buồn sẽ chuẩn bị cho bạn bước qua quá trình này với họ và hỗ trợ họ trên con đường chấp nhận.

Biết rằng trong giai đoạn từ chối và cô lập họ có thể rút lui về mặt xã hội. Sự tức giận không thực tế đối với bản thân, cộng đồng y tế hoặc thế giới có thể sẽ theo sau. Sự tức giận của họ thậm chí có thể được hướng vào bạn vì con bạn khỏe mạnh. Mặc cả và trầm cảm theo sau. Chấp nhận là rào cản cuối cùng.

Bạn bè của bạn có thể vượt qua các giai đoạn này một cách nhanh chóng hoặc bị mắc kẹt ở một nơi lâu hơn một nơi khác và có thể thoái lui hoặc ở nhiều cấp độ cùng một lúc. Năm tháng trôi qua, sẽ có nhiều cơ hội để đau buồn một lần nữa.

Tình bạn quan tâm và chấp nhận của bạn có thể là một mỏ neo trong cơn bão mà bây giờ họ phải đối mặt. Khi phải đối mặt với sự mất mát lớn, tôi thường được nhắc nhở "hãy khóc khi bạn muốn và cười khi bạn có thể". Tôi khuyến khích bạn làm theo lời khuyên này khi bạn đi du lịch này với bạn bè của bạn.


3

Bên cạnh những câu trả lời khác về việc trở thành một người bạn vững chắc, bạn cũng có thể đọc về nó là gì, chỉ để bạn biết khi nào bạn bè của bạn muốn nói về nó.

Một tìm kiếm nhanh của Google đã tìm ra một số nguồn hữu ích bao gồm một nhóm hỗ trợ và một trang WebMD ngắn với nhiều địa chỉ hỗ trợ hơn. Đáng buồn thay, mục Wikipedia rất ngắn gọn.


Tôi chắc chắn vào điều này, cảm ơn vì đã tham khảo
Michael Haren
Khi sử dụng trang web của chúng tôi, bạn xác nhận rằng bạn đã đọc và hiểu Chính sách cookieChính sách bảo mật của chúng tôi.
Licensed under cc by-sa 3.0 with attribution required.